cuidados a personas mayores por parte de sus familiares.

Cuidado de personas mayores: los cuidadores familiares

diciembre 28, 2018 - by LorDaViD - in Cuidado de ancianos

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La mayoría de las personas que requieren de los servicios de cuidado de personas mayores a domicilio, tienen familias que están proporcionando algún nivel de atención y apoyo.

En el caso de los adultos mayores y de las personas con discapacidades crónicas de todas las edades, este “cuidado informal” puede ser sustancial en alcance, intensidad y duración.

La problemática de los cuidadores no profesionales a la hora de cuidar personas mayores

El cuidado familiar plantea problemas de seguridad de dos maneras que deben preocupar a las enfermeras en todos los ámbitos.

En primer lugar, a veces se hace referencia a los cuidadores como “pacientes secundarios”, que necesitan y merecen protección y orientación. La investigación que apoya esta perspectiva del cuidador como cliente, se centra en las formas de proteger la salud y la seguridad de los cuidadores familiares, porque sus demandas de cuidados los ponen en alto riesgo de lesiones y eventos adversos.

En segundo lugar, los cuidadores familiares son proveedores no remunerados, que a menudo necesitan ayuda para aprender a convertirse en trabajadores voluntarios competentes y seguros que puedan proteger mejor a sus familiares (es decir, a los receptores de la atención) de cualquier daño.

Este artículo resume la seguridad del paciente y la evidencia de calidad desde ambas perspectivas. El enfoque está en el cuidador adulto que proporciona atención y apoyo principalmente a adultos con enfermedades crónicas y problemas de salud crónicos. El enfoque no está en las personas con discapacidades del desarrollo. En la primera sección, discutimos la evidencia para proteger al cuidador del daño. La segunda sección aborda la investigación destinada a proteger al receptor de la atención de un cuidador familiar mal preparado.

Los cuidadores familiares de ancianos como clientes

Durante siglos, los miembros de la familia se han cuidado y apoyado unos a otros durante los momentos de enfermedad.

  • ¿Qué hace que un miembro de la familia sea un “cuidador familiar”?
  • ¿Quiénes son estos cuidadores familiares, qué hacen y qué daño enfrentan?
  • ¿Qué nos dice la investigación sobre las formas de evaluar las necesidades de estos pacientes ocultos y las intervenciones basadas en la evidencia para prevenir o reducir las posibles lesiones y daños?

Este artículo responde a estas preguntas y destaca la necesidad de que las enfermeras a domicilio, se acerquen proactivamente a los cuidadores familiares como clientes que necesitan su apoyo por derecho propio.

Descripción de la población de cuidadores

mujer joven cuidando de su familiar anciano. Diferentes tipos de cuidadores.Los términos cuidador familiar y cuidador informal se refieren a un miembro de la familia, amigo o vecino no remunerado que brinda atención a una persona que tiene una afección aguda o crónica, y necesita ayuda para realizar una variedad de tareas, desde bañarse, vestirse y tomar medicamentos hasta alimentarse por sonda y recibir atención de un ventilador.

Encuestas recientes en EEUU pero totalmente trasladables a nuestro país, estiman que hay 44 millones de cuidadores mayores de 18 años (aproximadamente uno de cada cinco adultos). El valor económico de su trabajo no remunerado se ha estimado en 257.000 millones de dólares en 2000.

 La mayoría de los cuidadores son mujeres que se encargan de tareas difíciles y que requieren mucho tiempo, como el cuidado personal.

Pero al menos el 40 por ciento de los cuidadores son hombres, una tendencia creciente demostrada por un aumento del 50 por ciento en el número de cuidadores masculinos entre 1984 y 1994.

Estos cuidadores masculinos se están involucrando más en tareas complejas como el manejo de las finanzas y la organización de la atención, así como la asistencia directa con más atención personal. Es probable que las enfermeras vean a muchas de estas personas, aunque muchas de ellas no se identifiquen como cuidadoras.

Alrededor de dos de cada tres personas mayores que reciben cuidado reciben ayuda de un solo cuidador no remunerado. En la última década, la proporción de personas mayores con discapacidad que dependen exclusivamente del cuidado familiar ha aumentado dramáticamente -casi dos tercios de los adultos mayores que necesitan ayuda no reciben ayuda de fuentes formales.

Las responsabilidades del cuidador informal: familia, parientes y amigos

Los cuidadores pasan una cantidad sustancial de tiempo interactuando con sus receptores de cuidado, mientras que proporcionan cuidado en una amplia gama de actividades.

Las enfermeras tienen una visión limitada de esta interacción. El cuidado puede durar desde un corto período de cuidado posterior, especialmente después de una hospitalización, hasta más de 40 años de cuidado continuo para una persona con necesidades de cuidado crónico.

En promedio, los cuidadores informales dedican 4,3 años a este trabajo. Cuatro de cada 10 cuidadores pasan 5 o más años brindando apoyo, y 2 de cada 10 han pasado una década o más de sus vidas cuidando a su familiar.

Esta es una responsabilidad diaria. Más de la mitad de los cuidadores familiares proporcionan 8 horas de cuidado o más cada semana, y uno de cada cinco proporciona más de 40 horas por semana.

La mayoría de los investigadores en el campo del cuidado conceptualizan el cuidado que los miembros de la familia dan, como ayuda con las actividades de la vida diaria (ADL) y las actividades instrumentales de la vida diaria (IADL). Pero esos conceptos no captan adecuadamente la complejidad y el estrés del cuidado.

  • La asistencia en el baño no capta el baño de una persona que se resiste a bañarse.
  • Ayudar con medicamentos no capta adecuadamente las molestias de la administración de medicamentos, especialmente cuando el receptor de la atención está recibiendo múltiples medicamentos varias veces al día, incluyendo inyecciones, inhaladores, gotas para los ojos y tabletas trituradas.
  • La necesidad de tomar decisiones en nombre de los miembros de la familia que no pueden hacerlo es estresante, ya que esto es contrario al papel normal de los cuidadores, y les preocupa que las decisiones sean correctas.
  • Supervisar a las personas con demencia y observar los signos tempranos de problemas, como los efectos secundarios de los medicamentos, son responsabilidades serias, ya que los miembros de la familia a menudo son incapaces de interpretar el significado o la urgencia.
  • La tecnología médica que ahora forma parte de la atención domiciliaria y las frustraciones de navegar por el sistema de atención de salud en busca de ayuda de cualquier tipo ni siquiera forman parte de las medidas de la ADL/IADL.
  • Ser responsable de los procedimientos médicos y de enfermería como el manejo de catéteres urinarios, el cuidado de la piel alrededor de una vía central, las alimentaciones por sonda gástrica y los respiradores es una ansiedad que provoca ansiedad para el estudiante de enfermería principiante, pero que se está convirtiendo en la atención familiar de rutina de las personas que padecen de enfermedades crónicas y que viven en el hogar.

Las enfermeras y los cuidadores familiares rara vez están de acuerdo sobre necesidades o problemas específicos durante el ingreso o el alta hospitalaria, en parte porque las enfermeras a menudo desconocen las fortalezas y debilidades tanto del paciente como del cuidador.

Debido a los conocimientos y habilidades inadecuadas, los cuidadores familiares pueden no estar familiarizados con el tipo de cuidado que deben proporcionar o la cantidad de cuidado que necesitan.

Es posible que los cuidadores familiares no sepan cuándo necesitan los recursos de la comunidad, y luego no sepan cómo acceder a los recursos disponibles y utilizarlos de la mejor manera posible.

 Como resultado, los cuidadores a menudo descuidan sus propias necesidades de atención de la salud para ayudar a su familiar, lo que causa un deterioro en la salud y el bienestar de los cuidadores.

Los cuidadores reciben muy poca ayuda de los profesionales de la salud para manejar sus tareas y las demandas emocionales de los cuidadores.

Entre los mayores desafíos para los cuidadores familiares está la interacción con las enfermeras y otros profesionales en el entorno hospitalario, y una travesía difícil de regreso a casa, ya que el paciente es “dado de alta a la familia”.

La revisión de Naylor de casi 100 estudios publicados entre 1985 y 2001 confirma que las interrupciones en la atención durante la transición del hospital al hogar resultan en resultados negativos. Los profesionales de la salud en los departamentos de emergencia y en los hospitales para pacientes hospitalizados no determinan adecuadamente las necesidades de atención posterior de los pacientes mayores cuando se les da de alta.

La planificación eficaz del alta se ve obstaculizada por las lagunas en la comunicación entre el hospital y la interfaz de la comunidad, como los resúmenes de alta ilegibles y los retrasos en el envío de información al médico.

Los grupos focales de cuidadores descubrieron que el alta de su familiar del hospital es un acontecimiento abrupto y perturbador porque el personal del hospital no los preparó para los desafíos técnicos y emocionales que les aguardaban.

Muchos cuidadores se sintieron abandonados en un momento crítico, y ninguno de los participantes de los grupos focales había sido referido por un profesional de la salud en el hospital a organizaciones comunitarias para recibir apoyo emocional o cualquier otro tipo de apoyo.

Peligros para el cuidador de ancianos informal

mujer peinando a su madre anciana.La falta de atención explícita de los profesionales de la salud a los cuidadores es una grave laguna en la atención de la salud, a la luz de las más de dos décadas de investigación que documentan los peligros potenciales del cuidado familiar.

Los cuidadores son pacientes ocultos, con graves consecuencias adversas para la salud física y mental derivadas de su trabajo como cuidadores, que exige mucho esfuerzo físico y emocional, y una menor atención a su propia salud y a la atención sanitaria.

Se han reportado disminuciones en la salud física y muerte prematura entre los cuidadores en general.

Given y sus colegas,  y Kurtz y sus colegas encontraron que los cuidadores familiares experimentan consecuencias físicas negativas significativas a medida que progresa la enfermedad del paciente.

Los cónyuges mayores que experimentan demandas estresantes de cuidado tienen una tasa de mortalidad 63 por ciento más alta que sus pares de edad que no son cuidadores.

Más recientemente, la investigación documenta que los esposos y esposas mayores que cuidan a sus cónyuges y que han sido hospitalizados por enfermedades serias enfrentan un mayor riesgo de morir prematuramente ellos mismos.

Las disminuciones en la salud del cuidador se han asociado particularmente con los cuidadores que se perciben a sí mismos como una carga. La carga y la tensión del cuidador se han relacionado con su propio mal estado de salud, el aumento de las conductas de riesgo para la salud (como fumar) y el mayor uso de medicamentos recetados.

Los investigadores han reportado que los cuidadores están en riesgo de fatiga y trastornos del sueño, menor funcionamiento inmunológico, respuesta alterada a las inyecciones contra la influenza,32 cicatrización más lenta de las heridas, aumento de los niveles de insulina y la presión arterial, perfiles de lípidos alterados, y mayor riesgo de enfermedades cardiovasculares.

Burton y sus colegas examinaron las relaciones entre la provisión de atención por parte de los miembros de la familia y sus conductas de salud y el mantenimiento de la salud.

Estos investigadores encontraron que, con un alto nivel de actividades de cuidado, las probabilidades de que el cuidador no descansara, no tuviera tiempo para hacer ejercicio y, en realidad, no se recuperara de la enfermedad también eran altas.

Además, los cuidadores eran más propensos a olvidar tomar sus recetas para sus propias enfermedades crónicas. Proporcionar atención plantea una amenaza para la salud general de los cuidadores, lo que puede comprometer su capacidad para seguir siendo cuidadores.

Para que los cuidadores puedan seguir prestando atención, se debe considerar la posibilidad de aliviar la angustia y las exigencias de mantener la atención requerida.

¿Hay aspectos positivos en el cuidado informal de personas mayores?

Es plausible que las consecuencias positivas, como las recompensas y la satisfacción, puedan amortiguar los efectos negativos de la prestación de cuidados.

Los aspectos positivos del cuidado son importantes, algunos investigadores ahora están usando una escala de recompensas para los cuidadores para entender mejor las experiencias de los cuidadores.

 Otros investigadores están explorando los aspectos positivos del cuidado a medida que se desarrolla la mutualidad entre el paciente y el cuidador. Archbold y sus colegas demostraron que la mutualidad y la preparación redujeron parte de la tensión sobre el cuidador. Picot y sus colegas trabajaron principalmente con cuidadores afroamericanos y descubrieron que las recompensas percibidas por los cuidadores eran más importantes que el afrontamiento. Existe una Escala de Recompensas para Cuidadores Picot de 25 artículos y ha sido ampliamente utilizada para demostrar que tanto las recompensas como los costos pueden existir en la misma situación de cuidado.

Los cuidadores que intentan equilibrar el cuidado con sus otras actividades, como el trabajo, la familia y el tiempo libre, pueden tener dificultades para concentrarse en los aspectos positivos del cuidado y a menudo experimentan reacciones más negativas, como una mayor sensación de carga. Independientemente de la cantidad de cuidado que reciban, los cuidadores pueden sentirse cada vez más angustiados si no son capaces de participar en actividades e intereses valiosos. Más de la mitad de los hijos adultos que cuidan de sus padres están empleados. Las responsabilidades de cuidar pueden tener un efecto negativo en los roles de trabajo, ya que los cuidadores adaptan sus obligaciones laborales para manejar y satisfacer las demandas de cuidado. Los cuidadores que están empleados reportan días perdidos, interrupciones en el trabajo, permisos y reducción de la productividad debido a sus obligaciones de cuidar a sus hijos. Por otro lado, el empleo proporciona a algunos cuidadores un respiro de las actividades de cuidado en curso y sirve como amortiguador de la angustia.

Los bajos ingresos personales y familiares y los recursos financieros limitados pueden aumentar el riesgo de que los cuidadores tengan resultados negativos, en particular si hay costos sustanciales de bolsillo para las necesidades de las personas que reciben cuidados. Los cuidadores que están desempleados o tienen bajos ingresos pueden experimentar más angustia porque pueden tener menos recursos para satisfacer las demandas de cuidados. En general, las preocupaciones financieras causan especial angustia a los cuidadores durante largos períodos de tratamiento, a medida que se agotan los recursos. Las familias de ingresos más altos, con mayores recursos financieros para adquirir la atención necesaria, podrían no estar tan angustiadas o agobiadas como las que tienen recursos limitados.

La carga del cuidador y los síntomas depresivos son los resultados negativos más comunes de la prestación de atención a los ancianos y a los enfermos crónicos. La carga del cuidador se define como la reacción negativa al impacto de la prestación de atención en las funciones sociales, ocupacionales y personales del cuidador y parece ser un precursor de los síntomas depresivos. El hecho de que el cuidador desarrolle resultados negativos parece estar directamente relacionado con la incapacidad del paciente para realizar las ADL, ya sea debido a limitaciones físicas o a su estado cognitivo. Si el paciente deambula (asociado con la enfermedad de Alzheimer) o muestra un comportamiento inseguro, el cuidador tiene que estar alerta y disponible las 24 horas del día para recibir supervisión. La preocupación constante por controlar los comportamientos perturbadores (como encender las estufas, salir a la calle, tomar demasiadas pastillas, gritar, gritar o maldecir) también afecta negativamente a los cuidadores.

El estado funcional, cognitivo y emocional de los receptores de atención predice la carga y la depresión del cuidador, que puede manifestarse en sentimientos de soledad y aislamiento, miedo y facilidad para ser molestados, ya que las exigencias del cuidador limitan su tiempo personal. El comportamiento del cuidador como gritar, gritar, maldecir, maldecir y amenazar se asocia con un aumento de la depresión clínica del cuidador. La depresión del cuidador también puede tener un componente somático, como la anorexia, la fatiga, el agotamiento y el insomnio.

Los cuidadores pueden sufrir fluctuaciones severas en los patrones de sueño con el tiempo, lo que puede afectar la depresión y exacerbar los síntomas de enfermedades crónicas. El tratamiento del dolor es un problema intratable para los cuidadores que resulta en una angustia sustancial para el cuidador, ya que los cuidadores ayudan con estrategias no farmacológicas y farmacológicas para el tratamiento del dolor.

 

Cuidadores familiares como Proveedores de cuidados

manos de un cuidador joven sosteniendo las manos de un anciano.Veinticinco años de investigación han documentado que el trabajo del cuidado familiar puede ser estresante. Ese estrés puede perjudicar tanto al cuidador como al receptor de la atención.

Esta sección aborda la investigación destinada a proteger al receptor de la atención de un cuidador familiar mal preparado o estresado emocionalmente. Describe el vínculo entre el trabajo de cuidado y el daño al paciente, y examina las intervenciones que apuntan a hacer que el cuidador sea un mejor trabajador y menos propenso a dañar al paciente.

El potencial de daño

Los cuidadores pueden poner en riesgo a sus familiares de dos maneras, y ambas situaciones se pueden prevenir. Primero, a pesar de sus buenas intenciones y trabajo duro, si los cuidadores no tienen el conocimiento y las habilidades para realizar su trabajo, pueden dañar involuntariamente a su ser querido.

Este riesgo de lesión está directamente relacionado con la falta de conocimiento y competencia, que puede mejorarse mediante la educación y el apoyo de los cuidadores.

Por ejemplo, un estudio reciente confirmó que los pacientes tenían muchos resultados negativos cuando los cuidadores informales no capacitados manejaban la nutrición enteral o la alimentación por sonda en el hogar. Los problemas incluían el desplazamiento de la sonda, la obstrucción de la sonda, la infección y la deshidratación, todo lo cual puede llevar a una situación estresante de cuidado y a la readmisión en el hospital.

Una segunda preocupación es que el trabajo exigente del cuidador puede poner a los cuidadores en riesgo de incurrir en comportamientos dañinos hacia sus receptores de cuidado, particularmente entre los cuidadores de personas con impedimentos cognitivos.

Los cuidadores deprimidos son más propensos a dañar a sus cónyuges. Los cuidadores que están en riesgo de depresión mientras cuidan de cónyuges con impedimentos cognitivos o físicos significativos son más propensos a descuidar o a tener comportamientos abusivos, tales como gritar y gritar, amenazar con abandonar o usar la fuerza física, retener alimentos, golpear o manipular bruscamente.

En general, los miembros de la familia pueden ser desafiados a encontrar la capacidad o la habilidad de proveer cuidado, pero Fulmer86 encontró que los cuidadores que estaban en mala salud o en situaciones de bajos ingresos o disfuncionales podrían tener la capacidad más limitada para proveer el cuidado necesario. También es posible que no entiendan el estándar de calidad y que no proporcionen el nivel de atención que se necesita.

El riesgo de abuso de ancianos

La presencia de demencia y problemas cognitivos de conducta ponen en riesgo a la persona que recibe la atención por parte del cuidador.

También puede ocurrir negligencia, incluyendo negligencia en la nutrición y el acceso a la comida, dolor no controlado, incontinencia urinaria y caídas. La negligencia del cuidador puede ocurrir porque el paciente con demencia es incapaz de comunicarse y el cuidador es incapaz de entender o saber cómo lidiar con la ingesta nutricional y el control del dolor. Mittelman y sus colegas88, 89 encontraron que la consejería y el apoyo para los cuidadores que enfrentan conductas perturbadoras por parte de los miembros enfermos de su familia disminuirá su estrés por la responsabilidad de cuidarlos durante varios años.

 

Errores de medicación

Con respecto a los conocimientos y habilidades de los cuidadores, un ejemplo importante de la posibilidad de dañar al paciente es la administración de medicamentos por parte de los cuidadores.

Un número considerable de ancianos que viven en la comunidad no recuerdan haber recibido ninguna instrucción sobre cómo tomar sus medicamentos. A menudo dependen de los miembros de la familia para que les ayuden a tomarlos.

Travis y sus colegas encontraron que los cuidadores manejan entre uno y catorce medicamentos diariamente, tienen dificultades para mantener surtidas tantas recetas y a menudo omiten dosis debido a sus horarios de trabajo.

Su responsabilidad de monitorear los efectos adversos o tóxicos en los miembros de la familia que no son capaces de reportar problemas por sí mismos es importante para prevenir la deshidratación causada por el vómito y la diarrea, e incluso en situaciones de emergencia más graves.

Los cuidadores necesitan educación para reconocer los efectos adversos clásicos y atípicos de los medicamentos que pueden ver a medida que la condición de sus familiares cambia, y para ayudar a desarrollar las habilidades de pensamiento crítico que les permitan manejar estos problemas potenciales.

Negligencia y conflicto familiar

La percepción del cuidador de la situación de la atención es crucial para comprender el potencial de daño. La cantidad de “molestias” que el cuidador percibe en relación con los síntomas del paciente afecta el contexto de la atención.

Los cuidadores molestos por los síntomas tienden a evaluar de manera inexacta los síntomas de los pacientes, en particular el dolor y la capacidad de los pacientes para cuidarse a sí mismos.

La negligencia es más común cuando el cuidador está deprimido o angustiado. Interfiere con la capacidad de la persona para hacer observaciones y para identificar necesidades o proporcionar estímulos sociales a su familiar enfermo.

Cuando los propios cuidadores están angustiados, agobiados o deprimidos, pueden dejar a los ancianos solos durante largos períodos de tiempo, ignorarlos o no proporcionarles compañía o interacción.

Annerstedt y sus colegas informan sobre el punto de ruptura de los cuidadores que prestan atención a los pacientes con demencia. Cuando los cuidadores tienen un alto nivel de carga, la atención se vuelve inadecuada. La cantidad de demandas de cuidado y el tiempo por semana, el deterioro del sentido de la propia identidad, las fluctuaciones clínicas en el paciente y el deterioro nocturno en el paciente predicen el punto de ruptura del cuidador.

Cuando hay conflicto familiar, hay menos asistencia al paciente.

Bourgeois y sus colegas analizaron las consecuencias del desacuerdo entre los cuidadores primarios y secundarios y encontraron divergencias en las percepciones. Sin embargo, hubo más acuerdo sobre las conductas de los pacientes y la tensión de los cuidadores.

Los cuidadores primarios con cuidadores secundarios pesimistas estaban menos angustiados que aquellos con cuidadores optimistas. Given descubrió que los cuidadores secundarios abandonaron la situación de atención con el tiempo y sólo regresaron con mayores necesidades de atención física.

Los cuidadores también pueden renunciar al cuidado cuando no tienen éxito en mantener una relación o cuando el cuidado se vuelve difícil, como cuando el receptor pierde la función cognitiva.

Las interacciones negativas con los parientes incluyen comentarios desesperados sobre el cuidado, el estado de salud del cuidador y las críticas a las decisiones de cuidado.

 

 

 

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