Cuidadores de enfermos de Alzheimer; ¿a qué nos enfrentamos?

La investigación biomédica actual se esfuerza en conseguir un diagnóstico muy temprano, previo al desarrollo de los síntomas de demencia, que permita al enfermo y a su familia organizarse y tomar decisiones a futuro, así como disponer cuanto antes de los actuales fármacos específicos para ralentizar el avance de la demencia y empezar con la psicoestimulación cognitiva al enfermo.

De momento, el diagnóstico del alzhéimer se realiza cuando ya ha florecido la demencia, es decir cuando la persona ya presenta fallos llamativos que le impiden realizar como siempre las actividades de la vida diaria, relativos a:

• La memoria(olvidos importantes, pérdidas reiteradas de objetos).
• La praxis(manejo de instrumentos y realización de tareas).
• El lenguaje(empobrecimiento del discurso, pérdida de vocabulario).
• La gnosis(el cerebro ya no interpreta bien la información que recibe de los sentidos).

 Por tanto, es la familia la que “diagnostica”, la que se alarma ante los fallos anteriores y decide llevar a su pariente al especialista en busca del diagnóstico formal.

¿Dónde obtener apoyo integral para ayudar con el cuidado del enfermo?

Una vez recibido el diagnóstico, la familia se enfrenta a un problema que, salvo casos especiales, no conoce en profundidad. Necesita, por tanto, información.

El alzhéimer es una enfermedad compleja, con multitud de aspectos, desde el clínico al jurídico, pasando por el bioético y por el relativo a los cuidados de enfermería. Todos ellos juntos se encuentran en un único lugar: la AFA (asociación de familiares de enfermos de alzhéimer u otras demencias) local. La familia debe acudir, por tanto, a la AFA más cercana a su domicilio.

¿Dónde puedo encontrar la AFA más próxima?

Hay unas 400 asociaciones de este tipo en España. Simplemente buscando en Google, tendremos acceso al contacto de cada una de ellas.

¿Qué ofrece la AFA?

• Información completa ajustada a sus particulares características y circunstancias. El alzhéimer es una patología compleja, con múltiples aspectos, que involucran en su estudio a diversas disciplinas y actividades profesionales.
• Formación, que le permitirá cuidar mejor a su enfermo
• Apoyo directo, con diversas actividades y servicios que permitirán mejorar la calidad de vida de la persona con alzhéimer y de sus cuidadores familiares.
• Representación de sus intereses como afectados ante las administraciones públicas.

Cuanto más informados y mejor formados estén los cuidadores familiares, más tranquilamente transcurrirá la vida del enfermo; cuanta más ayuda experta reciba el cuidador principal, más tolerable será su labor, inevitablemente pesada. Por ello es de la mayor importancia que los afectados acudan a la AFA de su ciudad o a la que tengan más próxima.

¿Qué deberán hacer la familia y cuidadores?

• Asumir que el alzhéimer convierte a una persona en otra desconocida. Ya no es la que era. Entre otros trastornos, se altera su percepción del parentesco. Ahora, desvalida, necesita más una madre que una esposa o una hija. Aunque es muy duro aceptarlo, cuanto antes se llegue a comprender que hay que asumir este nuevo rol, será mejor para toda la familia.
• Organizar el trabajo y distribuir tareas entre los componentes de la familia que se presten a ello, para que la sobrecarga que recaerá sobre el cuidador principal no lo convierta en un segundo enfermo con el paso del tiempo sino que tenga la posibilidad de reservar un espacio para su propia vida.
• Solicitar y utilizar todas las ayudas a su alcance, una vez bien informados de todas ellas.
• Tomar decisiones importantes, a veces difíciles, en sustitución del enfermo, acerca de las formas del cuidado, de la manera de hallar la mayor rentabilidad de sus bienes, al servicio de su bienestar y acerca de multitud de incidencias que surgirán a lo largo de la enfermedad. Posiblemente, habrá que incapacitarlo legalmente.
• Acompañar a la persona con alzhéimer u otra demencia en el proceso de la enfermedad, que será largo y lleno de dificultades, por lo que cada miembro de la familia debe estar seguro de hasta dónde podrá entregarse. El cuidado debe ser libremente aceptado; en otro caso, es mejor buscar recursos de sustitución a la familia (residencia), cuyo papel sería, en este caso, el de marcar pautas y supervisar el servicio.