La mayoría de las personas que requieren de los servicios de cuidado de personas mayores a domicilio, tienen familias que están proporcionando algún nivel de atención y apoyo ejerciendo de cuidador no profesional.

En el caso de los adultos mayores y de las personas con discapacidades crónicas de todas las edades, este «cuidado informal» puede ser sustancial en alcance, intensidad y duración.

¿Qué es un cuidador familiar?: cuidadores no profesionales

Los términos cuidador familiar y cuidador no profesional se refieren a un miembro de la familia, amigo o vecino no remunerado que brinda atención a una persona dependiente.

Esta persona dependiente tiene una afección aguda o crónica, y necesita ayuda para realizar una variedad de tareas, desde bañarse, vestirse y tomar medicamentos hasta alimentarse por sonda y recibir atención de un ventilador.

 La mayoría de los cuidadores son mujeres que se encargan de tareas difíciles y que requieren mucho tiempo, como el cuidado personal.

Pero un porcentaje cada vez mayor de los cuidadores son hombres, una tendencia creciente y demostrada por un aumento del 50 por ciento en el número de cuidadores masculinos en los últimos años

Alrededor de dos de cada tres personas mayores que reciben cuidado reciben ayuda de un solo cuidador no profesional o remunerado.

En la última década, la proporción de personas mayores con discapacidad que dependen exclusivamente del cuidado familiar ha aumentado dramáticamente -casi dos tercios de los adultos mayores que necesitan ayuda no reciben ayuda de fuentes formales.

Los cuidadores familiares actúan como extensiones de los sistemas de atención sanitaria, realizando complejas tareas médicas y terapéuticas y garantizando el cumplimiento de los regímenes terapéuticos por parte de los beneficiarios.

Funcionan como «coordinadores de la atención» a domicilio y defensores personales de sus familiares enfermos.

A medida que los costes y la utilización de la asistencia sanitaria siguen aumentando, las personas que se enfrentan a problemas físicos, mentales o de comportamiento dependen cada vez más de la capacidad de la familia o de otros cuidadores informales para actuar de forma competente como proveedores formales de asistencia sanitaria.

Sin embargo, a pesar de su importante función en nuestra sociedad, los cuidadores no reciben la formación, la preparación o el apoyo continuo adecuados por parte de los sistemas sanitarios.

Cuidadores familiares: cuidador no profesional

El cuidado familiar plantea problemas de seguridad de dos maneras que deben preocupar a las enfermeras en todos los ámbitos.

En primer lugar, a veces se hace referencia a los cuidadores como «pacientes secundarios», que necesitan y merecen protección y orientación. 

En segundo lugar, los cuidadores familiares son proveedores no remunerados, que a menudo necesitan ayuda para aprender a convertirse en trabajadores voluntarios competentes y seguros que puedan proteger mejor a sus familiares (es decir, a los receptores de la atención) de cualquier daño.

Los cuidadores familiares de ancianos como clientes

Durante siglos, los miembros de la familia se han cuidado y apoyado unos a otros durante los momentos de enfermedad.

• ¿Qué hace que un miembro de la familia sea un «cuidador familiar»?
• ¿Quiénes son estos cuidadores familiares, qué hacen y qué daño enfrentan?
• ¿Qué nos dice la investigación sobre las formas de evaluar las necesidades de estos pacientes ocultos y las intervenciones basadas en la evidencia para prevenir o reducir las posibles lesiones y daños?

Este artículo responde a estas preguntas y destaca la necesidad de que las enfermeras a domicilio, se acerquen proactivamente a los cuidadores familiares como clientes que necesitan su apoyo por derecho propio.

Las responsabilidades del cuidador familiar

Los cuidadores familiares pasan una cantidad sustancial de tiempo proporcionando cuidado en una amplia gama de actividades, lo que generalmente implica renunciar total o parcialmente a su vida laboral.

El cuidado puede durar desde un corto período de cuidado posterior a una hospitalización, hasta más de 40 años de cuidado continuo para una persona con necesidades de cuidado crónico.

En promedio, los cuidadores no profesionales de personas dependientes dedican 4,3 años a este trabajo.

Cuatro de cada 10 cuidadores pasan 5 o más años brindando apoyo, y 2 de cada 10 han pasado una década o más de sus vidas cuidando a una persona de su entorno familiar.

Ser una persona cuidadora no profesional es una responsabilidad diaria.

Más de la mitad de los cuidadores familiares proporcionan 8 horas de cuidado o más cada semana, y uno de cada cinco proporciona más de 40 horas por semana.

Los cuidadores familiares realizan ayudas con las actividades de la vida diaria (ADL) y las actividades instrumentales de la vida diaria (IADL).

Pero esos conceptos no captan adecuadamente la complejidad y el estrés del cuidado.

• La asistencia en el baño no capta el baño de una persona que se resiste a bañarse.
• Ayudar con medicamentos no capta adecuadamente las molestias de la administración de medicamentos, especialmente cuando el receptor de la atención está recibiendo múltiples medicamentos varias veces al día, incluyendo inyecciones, inhaladores, gotas para los ojos y tabletas trituradas.
• La necesidad de tomar decisiones en nombre de los miembros de la familia que no pueden hacerlo es estresante, ya que esto es contrario al papel normal de los cuidadores, y les preocupa que las decisiones sean correctas.
• Supervisar a las personas con demencia y observar los signos tempranos de problemas, como los efectos secundarios de los medicamentos, son responsabilidades serias, ya que los miembros de la familia a menudo son incapaces de interpretar el significado o la urgencia.
• La tecnología médica que ahora forma parte de la atención domiciliaria y las frustraciones de navegar por el sistema de atención de salud en busca de ayuda de cualquier tipo ni siquiera forman parte de las medidas de la ADL/IADL.
• Ser responsable de los procedimientos médicos y de enfermería como el manejo de catéteres urinarios, el cuidado de la piel alrededor de una vía central, las alimentaciones por sonda gástrica y los respiradores provoca ansiedad para el estudiante de enfermería principiante, y sin embargo se está convirtiendo en la atención familiar de rutina de las personas que padecen de enfermedades crónicas y que viven en el hogar.

Prestación al cuidador familiar no profesional